Hipertensi贸n pulmonar: Enfermedades poco frecuentes en Argentina

La Hipertensi贸n pulmonar, introducida en el listado de enfermedades raras, es un mal que necesita de una medicaci贸n inmediata porque de ella depende la vida de quien la padece.

Por Carmen Herranz

Hipertensi贸n pulmonar

En estas 煤ltimas semanas, se ha hecho p煤blico en varios medios el caso de Catalina, una nena de cinco a帽os con hipertensi贸n pulmonar.

驴Qu茅 es la hipertensi贸n pulmonar?

La hipertensi贸n pulmonar es una enfermedad que provoca el aumento de la circulaci贸n pulmonar, lo que hace que con el tiempo el lado derecho del coraz贸n se vuelva m谩s grande debido a la resistencia y aumento de la carga de trabajo.

Asimismo, es una patolog铆a que ocasiona dificultad respiratoria (disnea) durante cualquier actividad que suponga esfuerzo f铆sico.

De manera que, algo tan sencillo como lavarse el cabello o atarse los zapatos, se convierte en una labor verdaderamente tit谩nica para quien padece esta enfermedad, que puede ocasionar la muerte.

Hipertensi贸n pulmonar

Algunos de sus s铆ntomas son mareos, palpitaciones, desmayos, coloraci贸n azulada de labios y piel, por falta de ox铆geno.
Seg煤n la Lcda. Nancy Campelo, la presidenta y fundadora de la asociaci贸n Civil Hipertensi贸n Pulmonar Argentina, (HIPUA), la 煤nica organizaci贸n que vela por la enfermedad en este pa铆s, en el 煤ltimo censo poblacional realizado en 2010 result贸 que en el pa铆s hay 40 millones de habitantes. De acuerdo a la prevalencia de esta patolog铆a que afecta a 1 a 15 personas por mill贸n de habitantes, se estima un total de 2000 a 2500 personas que deber铆an estar afectadas por HP.

La Hipertensi贸n Pulmonar, afecta a m谩s mujeres (entre 15 y 45 a帽os) que a hombres.

Campelo, cita que muchas veces ha sido diagnosticada err贸neamente como asma o ataques de p谩nico, pues los s铆ntomas se confunden, lo cual hace m谩s compleja esta enfermedad.

Parad贸jicamente, algunos de sus s铆ntomas, se asemejan al Covid-19, y en su 煤ltimo congreso virtual desarrollado en mayo pasado, explicaron la diferencia.

CASO DE CATALINA

Catalina, apenas naci贸 estuvo internada por hipertensi贸n pulmonar persistente del reci茅n nacido.
Despu茅s de eso, seg煤n su madre, Oriana Ram铆rez, “supuestamente se le hab铆a ido” pero sus pulmones no funcionaban bien.
A los dos a帽os, su madre la llev贸 al hospital, tras comprobar que ten铆a “reacciones violentas y se quedaba sin respiraci贸n”.
La nena, fue diagnosticada con Hipertensi贸n Pulmonar y comenz贸 un tratamiento de pastillas y despu茅s le mandaron Trepostinil, un an谩logo compuesto de prostaciclina que act煤a como vasodilatador pulmonar y sist茅mico.

Catalina, ten铆a como obra social OSPSIP, quienes le cubrieron la medicaci贸n, cuenta Ram铆rez “los primeros 3 o 4 meses” hasta que dejaron de responder a sus demandas.
OSPSIP, cuenta Oriana, se refugi贸 en que ten铆an la obra social en huelga.
La madre de Catalina, hizo recursos de amparo y los demand贸, ganando juicios a su favor, pero ella ten铆a que seguir yendo de hospital en hospital y a diferentes organismos, para que le administrasen la medicaci贸n a Catalina, ya que la interrupci贸n del tratamiento pone en alt铆simo riesgo la salud de la nena y pudiendo incluso ocasionarle la muerte.

Al preguntarle el por qu茅 OSPSIP sigui贸 ignor谩ndolos pese a tener una sentencia en su contra, Oriana responde que “la justicia no presiona a la obra social y la obra social, directamente no responde o env铆a una dosis m铆nima de medicaci贸n“.
“Es horrible la situaci贸n porque vivimos con miedo todo el tiempo y siempre tenemos que esperar la respuesta a la obra social y por ley no nos responde , mientras ellos siguen descontando de su sueldo al pap谩 de la nena y nosotros no recibimos medicaci贸n”, afirma.

Ram铆rez, quien era peluquera, pero no puede continuar con su trabajo debido a sus constantes traslados para salvaguardar la salud y bienestar de su hija, cuenta que actualmente est谩n pidiendo ayuda porque se qued贸 sin insumos.

La mam谩 de Catalina, cuenta que sin ayudas, puede invertir unos $60.000 pesos al mes en su tratamiento
Hay mucha gente que se comunic贸 y esta haciendo donaciones de pastillas“, explica, pero no es todo lo que necesita Catalina.

HIPUA

Desde sus or铆genes en 2009, HIPUA Argentina ha venido luchando por “el derecho de la salud de los pacientes con hipertensi贸n pulmonar”, indica Campelo.

En todos estos a帽os han pasado en todos estos a帽os cerca de 1500 casos.
La fundaci贸n se rige en varios servicios.

“Tenemos el ‘Hipua’ escucha, entrevistas telef贸nicas personalizadas para aquel paciente que sospecha que tiene hipertensi贸n pulmonar, el segundo es un seguimiento cuando no se encuentra bien, despu茅s, otros de los avisos es ‘Me tomo 5 minutos, me tomo un respiro’, que es la invitaci贸n a encontrarnos una vez en Buenos Aires para compartir nuestras experiencias”, cita la presidenta.

Ahora, en las circunstancias del Covid 19, Campelo explica que han inagurado un nuevo espacio que es ‘Respirar’, donde las reuniones se dan por zoom en todas partes de Argentina.
Asimismo, la fundaci贸n ofrece newsletters y una revista, que el 2 de septiembre ser谩 su segunda edici贸n.

“No hemos cobrado cuota social y dictaminamos que todos los pacientes tengan acceso sea cual sea su situaci贸n”, explica Nancy.
El caso de la fundadora es particular porque ella tambi茅n est谩 aquejada por la patolog铆a.
Campelo, desde el a帽o 2004, experimentaba los s铆ntomas de la enfermedad y narra que buscaba “de manera err谩tica y sin tener respuesta” lo que le suced铆a.

Psic贸loga y docente, recuerda que un d铆a se desvaneci贸 ante sus alumnos.
“De ah铆 me llevaron urgente a una guardia y a un centro cardiol贸gico. En el momento en el q recib铆 el diagnostico me hablaron de hipertensi贸n pulmonar, sin saber muy bien de qu茅 se trataba. Lo 煤nico que restaba era vivir esos 6 meses, que pasaron y no me preguntes c贸mo fue eso pero a los 2 a帽os de estar diagnosticada llega a la Argentina el primer medicamento, que me salva la vida y hoy puedo estar cont谩ndote esta historia”, explica.

La representante de Hipua, manifiesta que los sobrevivientes de la enfermedad vienen “de la guerra” y saben la angustia que produce el no tener un medicamento para una enfermedad tan agresiva.
El caso de Catalina, Nancy lo define como “la punta del iceberg”.
“Catalina vino a develar lo que estaba latente y a denunciar lo que viene aconteciendo en Argentina con mayor frecuencia y que es lamentable y no es el hecho de que solo a los pacientes no les cuesta acceder a los medicamentos que les indican sino que les interrumpen su medicaci贸n y ha costado la vida de muchos. Catalina es como el s铆mbolo de lo que est谩 sucediendo en Argentina”, dictamina.

La fundadora y l铆der, piensa que “la lectura que se puede hacer de este caso es que la obra social no atiende” y apela a la Justicia.
“Lo que ya demuestra el caso de Catalina es que ni siquiera con una intervenci贸n judicial tenemos garantizado el acceso. Si la Justicia que vela por nuestros derechos, no es quien nos garantiza el acceso a la medicaci贸n quien lo va a a garantizar”, se帽ala.

Fuente:聽 Revista Nueva Mujer

La OMS reanuda los ensayos con hidroxicloroquina para COVID-19

El director general de la Organizaci贸n Mundial de la Salud, Tedros Adhanom, ha anunciado que su organizaci贸n va a retomar los ensayos cl铆nicos con la hidroxicloroquina para tratar la COVID-19. Esto sucede solo una semana despu茅s de que la instituci贸n indicara que suspend铆a temporalmente las pruebas con este medicamento por razones de seguridad.

Fuente: La OMS reanuda los ensayos con hidroxicloroquina para COVID-19

The Lancet ha realizado una de las mayores retracciones de la historia moderna. 驴C贸mo pudo pasar esto?

El art铆culo cient铆fico, ahora quitado por expreso pedido de tres de sus autores, detuvo los estudios sobre la hidroxicloroquina.聽Estudios como este determinan c贸mo las personas viven o mueren ma帽ana.

Fuente: The Lancet has made one of the biggest retractions in modern history. How could this happen?

La Universidad de Oxford probar谩 su vacuna contra la COVID-19 en m谩s de 10.000 voluntarios

 

Quedate en casa, ya falta poco.

 

La vacuna experimental contra el coronavirus que est谩 siendo desarrollada por la Universidad de Oxford, en Reino Unido, avanza hacia las fases 2 y 3 y se probar谩 con 10.260 adultos y ni帽os. En el ensayo, realizado en colaboraci贸n con la farmac茅utica brit谩nica AstraZeneca, participar谩n varias instituciones asociadas de todo el pa铆s, seg煤n informa la instituci贸n.

Origen: Agencia SINC

La cloroquina y la hidroxicloroquina aumentan el riesgo de muerte en pacientes con coronavirus

Un gran estudio observacional con m谩s de 90.000 pacientes en 671 hospitales del mundo concluye que la cloroquina y la hidroxicloroquina, que el presidente estadounidense Donald Trump dice estar tomando para prevenir la COVID-19, no solo no mejora la condici贸n de los enfermos, sino que causa problemas cardiacos y aumenta el riesgo de muerte. Los resultados se han publicado en la revista The Lancet.

Origen: La cloroquina y la hidroxicloroquina aumentan el riesgo de muerte en pacientes con coronavirus

Los abuelos argentinos recuperan la alegr铆a

Lanzamiento del Programa de Medicamentos Gratuitos

El 10 de marzo la Fundaci贸n MenteClara acompa帽贸 a Mayra Mendoza y a聽 Luana Volnovich, para recibir a聽 Alberto Ferandez en Quilmes quien trajo excelentes noticias para los jubilados.

Hoy los jubilados recuperan la alegr铆a y tambi茅n la dignidad.

Dijo Alberto Fernandez: que los jubilados, despu茅s de toda una vida de trabajo, por tener un auto no puedan acceder a los medicamentos gratuitos es indigno.

Gracias al esfuerzo de Luana (Vecina de nuestra Fundaci贸n) esa injusticia queda en el pasado.

Carlos Valle en Florencio Varela

El 7 de marzo pasado la Fundaci贸n MenteClara acompa帽贸 a los jubilados de Florencio Varela para reflexionar junto con los funcionarios del municipio y del Pami Quilmes sobre sus necesidades y posibles soluciones.

Cerr贸 el debate un valioso colaborador de nuestra fundaci贸n, Carlos Valle -Presidente de la Confederaci贸n General de Jubilados, Retirados, Pensionados y Adultos Mayores- economista e historiador y que es una leyenda y que trat贸 bastante al propio Juan Domingo Per贸n.

Es un placer apoyar el trabajo de tanta gente comprometida con la realizaci贸n colectiva, la comunidad organizada y especialmente acompa帽ar a este veterano de las luchas por la dignidad de las personas.

 

Milani – Ins贸lito fallo

Despu茅s de siete a帽os el Juez Bonadio dispuso archivar, por segunda vez -evitando as铆 el sobreseimiento-, las denuncias contra C茅sar Milani de espionaje.

Para quien se tome el trabajo de leer objetivamente, el texto del fallo devela la trama intencionada de personajes que denuncian sin pruebas, que se citan entre ellos, que no aportan dato alguno y que s贸lo son pasto para que se rumie el desgaste del disidente y el ataque al adversario, constituy茅ndo en enemigo a exterminar.

Pueden leer el ins贸lito fallo donde consta que no existe prueba alguna de aquello que se le imputa a nuestro amigo y aun as铆 mantener archivada la causa sin dictarle el merecido sobreseimiento en el siguiente link:

CM 14-2-20 Principal Capital.pdf

Cesar Milani almorzando con amigos

Vacilaciones sobre Julia B

Vacilaciones sobre Julia B.: Hip贸tesis sobre las esquirlas de su vida y de su obra en el Centro Cultural Paco Urondo

El 5 de noviembre a las 19hs. se inaugura con entrada libre y gratuita en el Centro Cultural Paco Urondo de la Ciudad de Buenos Aires ( 25 de mayo 201, CABA) la creaci贸n de las artistas Violeta Cincioni y Patricia Signorelli: Vacilaciones sobre Julia B, obra que nos acerca a Julia Beltza, artista desconocida hasta el momento.

La exposici贸n sintetiza el trabajo de investigaci贸n y creaci贸n a partir del hallazgo de un ba煤l en una vieja casa del Delta del Paran谩 que conten铆a un manifiesto del arte cat谩strofe, algunas notas, correspondencia personal,聽 dibujos y objetos pertenecientes a Julia Beltza.

Este material, producido por esta artista entre los a帽os 1931 y 1932, durante su breve estad铆a en la isla, son 鈥 hasta el momento- los 煤nicos testimonios de la vida y la obra de la artista.

Vacilaciones sobre Julia B. propone un recorrido por varias instalaciones/escenas en las que se fusionan el hallazgo, la minuciosa recreaci贸n de su obra, y la participaci贸n de otras mujeres artistas que nos invitan a sumergirnos y descubrir la enigm谩tica naturaleza de Julia.

La exposici贸n, que podr谩 visitarse durante todo Noviembre, contar谩 con cuatro veladas especiales en las que se realizar谩 un recorrido guiado y perform谩tico los d铆as 5, 13, 21 y 29 de Noviembre a las 19:hs.

A partir del hallazgo de un ba煤l, indagamos en su po茅tica palpando, iluminando el archivo y reconstruyendo la obra que de este emerge鈥.

En los rincones del edificio que alberga al Centro Cultural Paco Urondo la obra de Julia B. se expande. Sus palabras sugieren im谩genes que se materializar谩n en escenas. Los objetos, las porciones de naturaleza y lo que iremos advirtiendo de su voz, nos acercar谩 ese Delta.

Vacilciones sobre Julia B obtuvo una聽Beca de Creaci贸n del Fondo Nacional de las Artes en la categor铆a Artes Visuales, y esta exposici贸n, ser谩 la primera vez que se muestre el producto de la Beca.

Siguiendo el manifiesto, dividimos las notas encontradas en temas y esto nos permiti贸 pensar a Julia por etapas.

Recortes de este encuentro estar谩n desparramados como piezas dispersas de un rompecabezas en el laber铆ntico edificio que, con su estilo arquitect贸nico y las huellas evidentes del paso del tiempo, refuerzan la invitaci贸n a la b煤squeda. El conjunto conforma el rudimento de un gran misterio.

Siempre a las 19hs.

Martes 5/11- Inauguraci贸n + recorrido guiado

Mi茅rcoles 13/11 – Recorrido guiado

Jueves 21/11 – Recorrido guiado

Viernes 29/11 – Cierre + recorrido guiado

Puede visitarse de lunes a viernes de 9 a 21 hs.

S谩bados de 9 a 13 hs.

ENTRADA LIBRE Y GRATUITA

Centro Cultural Paco Urondo

25 de mayo 201 鈥 CABA