Asistencia gratuita On-line

Inauguración del ciclo de videoconferencias gratuitas de la Fundación MenteClara.

Ciclo abierto para ayudar a las personas que están cumpliendo el debido aislamiento social así como a los trabajadores de salud, seguridad y demás empleados esenciales para paliar el deterioro cognitivo/emocional producido por la Pandemia Covid-19.

Para los que no pudieron estar en la primera reunión, les compartimos el video de la misma.

A los que tengan previsto participar del lunes siguiente, sin haber estado el 17-08, les recomiendo ver la presentación ya que cada lunes iremos profundizando, de a uno, en los temas presentados en esa charla.
Y, entendiendo que lo allí vertido puede ser útil para muchos, sientanse libre de compartirlo en sus redes sociales.

Para registrarte envía un correo a info@menteclara.org indicando tu nombre y número de WhatsApp.

Durante las videoconferencias se abordarán los efectos indeseados y los trastornos que genera tanto el aislamiento social obligatorio como la exposición en los trabajadores de salud, seguridad y demás empleos esenciales y como contrarrestarlos.

Para participar de las siguientes, envíe un correo a Fundación MenteClara con su nombre y número de WhatsApp para enviarle, cinco minutos antes de la reunión, el link para accedes.

El peligro oculto del “Dr. Google”: así se generan bulos sobre salud a partir de información veraz

La manera en la que recopilamos información sanitaria en internet puede dar lugar a creencias erróneas aunque consultemos fuentes fiables. El problema está en los sesgos de nuestras estrategias de búsqueda, que tienden a dar pesos equivocados a los datos, según un estudio experimental de la Universidad de Deusto. Las investigadoras señalan que este fenómeno afecta especialmente a los antivacunas.

Internet es una de las principales fuentes de consulta de información sanitaria y hay páginas web que gozan de la confianza de los profesionales de la salud. Pero el enorme volumen de información –y desinformación– disponible en la red exige un filtrado de los datos con estrategias de búsqueda selectivas.

Investigadoras de Fundamentos y Métodos de la Psicología de la Universidad de Deusto han estudiado la relación entre las estrategias de búsqueda y las creencias erróneas sobre la información de salud. Según los resultados de su trabajo, esta desinformación puede surgir por la manera de recopilar y sesgar los datos, a pesar de que las fuentes a las que acudimos o la información recabada sean correctas.

Manuela Moreno-Fernández, investigadora principal y doctora en Psicología por la Universidad de Deusto, explica a SINC que estas creencias erróneas pueden surgir si no tenemos una estrategia de búsqueda equilibrada: “Podemos recoger información que sobrerrepresenta un determinado evento e infrarrepresenta a otro. Si esto ocurre, podemos adquirir creencias que no son del todo correctas a pesar de que la información sea verídica y fiable”.

Este sesgo puede generar una desinformación que no está basada en el contenido de los datos, cuya responsabilidad recaería sobre quién los publica, sino en una conducta propia del usuario y de cómo recaba esa información.  “En internet existe el riesgo de no recopilar información de calidad, de fuentes fiables o autorizadas; pero un riesgo alternativo es que, pese a ir a una fuente fiable, podemos estar recogiendo información sesgada, una pequeña porción de la realidad que no representa el conjunto”, detalla.

Para demostrarlo, las investigadoras han trabajado con una especie de videojuego en el que los participantes debían buscar si un fármaco ficticio generaba una enfermedad inventada. Con esta tarea, observaron que cuando las estrategias de búsqueda estaban afectadas por un sesgo confirmatorio –las consultas se hacían para confirmar una creencia–, los participantes en el experimento sí encontraban una relación entre el medicamento y la enfermedad, a pesar de que esta relación no existía.

En el estudio han trabajado, según explica Moreno-Fernández, con metodología experimental de laboratorio. “Son situaciones ficticias que nos permiten mucho control de la situación y de las variables que puedan intervenir en el proceso”, asegura. Las científicas sugieren incluir para futuros estudios situaciones propias de las búsquedas del mundo real, como Google y el algoritmo de su motor de búsqueda, que puede sesgar los resultados que le ofrece al usuario.

“Si no sabemos qué estrategias usan los motores de búsqueda, tampoco sabemos hasta qué punto nos están ofreciendo datos libres de sesgos, limitaciones, una información parcial o que no represente de forma verídica la realidad”, advierte la investigadora.

El fenómeno antivacunas y su relación con este sesgo

El estudio hace hincapié en que estas estrategias estudiadas en laboratorio pueden ser muy similares a las que realizan los internautas partidarios del fenómeno antivacunas. “Pueden sustentar creencias que no están basadas en la realidad y terminar convirtiéndose en problemas de salud pública reales”, destaca Moreno-Fernández.

Sesgo confirmatorio

Ilustración de la tarea a realizar por los participantes. / Moreno-Fernández & Matute/J Med Internet Res.

Para ilustrarlo, la doctora pone como ejemplo a padres que estén muy preocupados por los efectos secundarios de la vacunación, que “pueden tender a buscar información que una el uso de vacunas y estos efectos, incluso si está buscando en fuentes fiables”. Así, estas personas podrían terminar sobrerrepresentando la magnitud de estos efectos o la probabilidad con la que se pueden encontrar, al tiempo que infrarrepresentan los beneficios de vacunarse.

“Podríamos haber utilizado otro fenómeno, como la COVID, pero este es un ejemplo muy conocido. Todo el mundo conoce el problema de los antivacunas y las consecuencias que ha tenido en salud pública”, afirma.

Las primera impresión en internet no es la que cuenta

Para evitar caer en esta desinformación generada por nuestra propia estrategia de búsqueda, Moreno-Fernández propone, para empezar, tomar conciencia de las propias limitaciones de las búsquedas. “Saber lo que nos puede llevar a error nos puede servir para practicar estrategias que intenten paliar cómo buscamos los seres humanos por defecto. Como norma general, podría ser útil saber que, normalmente, la primera impresión que tenemos al buscar por internet es limitada”, destaca.

“Si lo que vemos es que la gente intenta confirmar la relación entre dos eventos, habría que plantear estrategias dirigidas a evitarlo, que compensen si hay tendencia a sobrerrepresentar la información”, apunta como “primera línea” de defensa ante estos posibles bulos.

Aunque este trabajo ha estudiado el fenómeno en un contexto muy concreto de información en salud, la investigadora cree que es extrapolable a otros temas y con efectos importantes: “Seguro que se puede aplicar a muchos otros contextos, sobre todo los que tengan relevancia social como el cambio climático o la política”.

Como último paso, recomienda acudir al profesional sanitario, “que es, a fin de cuentas, el especialista”.

Referencia:

Moreno-Fernández & Matute. “Biased Sampling and Causal Estimation of Health-Related Information: Laboratory-Based Experimental Research”. Journal of Medical Internet Research

Fuente: SINC

Hipertensión pulmonar: Enfermedades poco frecuentes en Argentina

La Hipertensión pulmonar, introducida en el listado de enfermedades raras, es un mal que necesita de una medicación inmediata porque de ella depende la vida de quien la padece.

Por Carmen Herranz

Hipertensión pulmonar

En estas últimas semanas, se ha hecho público en varios medios el caso de Catalina, una nena de cinco años con hipertensión pulmonar.

¿Qué es la hipertensión pulmonar?

La hipertensión pulmonar es una enfermedad que provoca el aumento de la circulación pulmonar, lo que hace que con el tiempo el lado derecho del corazón se vuelva más grande debido a la resistencia y aumento de la carga de trabajo.

Asimismo, es una patología que ocasiona dificultad respiratoria (disnea) durante cualquier actividad que suponga esfuerzo físico.

De manera que, algo tan sencillo como lavarse el cabello o atarse los zapatos, se convierte en una labor verdaderamente titánica para quien padece esta enfermedad, que puede ocasionar la muerte.

Hipertensión pulmonar

Algunos de sus síntomas son mareos, palpitaciones, desmayos, coloración azulada de labios y piel, por falta de oxígeno.
Según la Lcda. Nancy Campelo, la presidenta y fundadora de la asociación Civil Hipertensión Pulmonar Argentina, (HIPUA), la única organización que vela por la enfermedad en este país, en el último censo poblacional realizado en 2010 resultó que en el país hay 40 millones de habitantes. De acuerdo a la prevalencia de esta patología que afecta a 1 a 15 personas por millón de habitantes, se estima un total de 2000 a 2500 personas que deberían estar afectadas por HP.

La Hipertensión Pulmonar, afecta a más mujeres (entre 15 y 45 años) que a hombres.

Campelo, cita que muchas veces ha sido diagnosticada erróneamente como asma o ataques de pánico, pues los síntomas se confunden, lo cual hace más compleja esta enfermedad.

Paradójicamente, algunos de sus síntomas, se asemejan al Covid-19, y en su último congreso virtual desarrollado en mayo pasado, explicaron la diferencia.

CASO DE CATALINA

Catalina, apenas nació estuvo internada por hipertensión pulmonar persistente del recién nacido.
Después de eso, según su madre, Oriana Ramírez, “supuestamente se le había ido” pero sus pulmones no funcionaban bien.
A los dos años, su madre la llevó al hospital, tras comprobar que tenía “reacciones violentas y se quedaba sin respiración”.
La nena, fue diagnosticada con Hipertensión Pulmonar y comenzó un tratamiento de pastillas y después le mandaron Trepostinil, un análogo compuesto de prostaciclina que actúa como vasodilatador pulmonar y sistémico.

Catalina, tenía como obra social OSPSIP, quienes le cubrieron la medicación, cuenta Ramírez “los primeros 3 o 4 meses” hasta que dejaron de responder a sus demandas.
OSPSIP, cuenta Oriana, se refugió en que tenían la obra social en huelga.
La madre de Catalina, hizo recursos de amparo y los demandó, ganando juicios a su favor, pero ella tenía que seguir yendo de hospital en hospital y a diferentes organismos, para que le administrasen la medicación a Catalina, ya que la interrupción del tratamiento pone en altísimo riesgo la salud de la nena y pudiendo incluso ocasionarle la muerte.

Al preguntarle el por qué OSPSIP siguió ignorándolos pese a tener una sentencia en su contra, Oriana responde que “la justicia no presiona a la obra social y la obra social, directamente no responde o envía una dosis mínima de medicación“.
“Es horrible la situación porque vivimos con miedo todo el tiempo y siempre tenemos que esperar la respuesta a la obra social y por ley no nos responde , mientras ellos siguen descontando de su sueldo al papá de la nena y nosotros no recibimos medicación”, afirma.

Ramírez, quien era peluquera, pero no puede continuar con su trabajo debido a sus constantes traslados para salvaguardar la salud y bienestar de su hija, cuenta que actualmente están pidiendo ayuda porque se quedó sin insumos.

La mamá de Catalina, cuenta que sin ayudas, puede invertir unos $60.000 pesos al mes en su tratamiento
Hay mucha gente que se comunicó y esta haciendo donaciones de pastillas“, explica, pero no es todo lo que necesita Catalina.

HIPUA

Desde sus orígenes en 2009, HIPUA Argentina ha venido luchando por “el derecho de la salud de los pacientes con hipertensión pulmonar”, indica Campelo.

En todos estos años han pasado en todos estos años cerca de 1500 casos.
La fundación se rige en varios servicios.

“Tenemos el ‘Hipua’ escucha, entrevistas telefónicas personalizadas para aquel paciente que sospecha que tiene hipertensión pulmonar, el segundo es un seguimiento cuando no se encuentra bien, después, otros de los avisos es ‘Me tomo 5 minutos, me tomo un respiro’, que es la invitación a encontrarnos una vez en Buenos Aires para compartir nuestras experiencias”, cita la presidenta.

Ahora, en las circunstancias del Covid 19, Campelo explica que han inagurado un nuevo espacio que es ‘Respirar’, donde las reuniones se dan por zoom en todas partes de Argentina.
Asimismo, la fundación ofrece newsletters y una revista, que el 2 de septiembre será su segunda edición.

“No hemos cobrado cuota social y dictaminamos que todos los pacientes tengan acceso sea cual sea su situación”, explica Nancy.
El caso de la fundadora es particular porque ella también está aquejada por la patología.
Campelo, desde el año 2004, experimentaba los síntomas de la enfermedad y narra que buscaba “de manera errática y sin tener respuesta” lo que le sucedía.

Psicóloga y docente, recuerda que un día se desvaneció ante sus alumnos.
“De ahí me llevaron urgente a una guardia y a un centro cardiológico. En el momento en el q recibí el diagnostico me hablaron de hipertensión pulmonar, sin saber muy bien de qué se trataba. Lo único que restaba era vivir esos 6 meses, que pasaron y no me preguntes cómo fue eso pero a los 2 años de estar diagnosticada llega a la Argentina el primer medicamento, que me salva la vida y hoy puedo estar contándote esta historia”, explica.

La representante de Hipua, manifiesta que los sobrevivientes de la enfermedad vienen “de la guerra” y saben la angustia que produce el no tener un medicamento para una enfermedad tan agresiva.
El caso de Catalina, Nancy lo define como “la punta del iceberg”.
“Catalina vino a develar lo que estaba latente y a denunciar lo que viene aconteciendo en Argentina con mayor frecuencia y que es lamentable y no es el hecho de que solo a los pacientes no les cuesta acceder a los medicamentos que les indican sino que les interrumpen su medicación y ha costado la vida de muchos. Catalina es como el símbolo de lo que está sucediendo en Argentina”, dictamina.

La fundadora y líder, piensa que “la lectura que se puede hacer de este caso es que la obra social no atiende” y apela a la Justicia.
“Lo que ya demuestra el caso de Catalina es que ni siquiera con una intervención judicial tenemos garantizado el acceso. Si la Justicia que vela por nuestros derechos, no es quien nos garantiza el acceso a la medicación quien lo va a a garantizar”, señala.

Fuente:  Revista Nueva Mujer