{"id":180,"date":"2020-08-12T15:32:00","date_gmt":"2020-08-12T18:32:00","guid":{"rendered":"https:\/\/fundacionmenteclara.org.ar\/noticias\/?p=180"},"modified":"2020-08-12T15:35:29","modified_gmt":"2020-08-12T18:35:29","slug":"hipertension-pulmonar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fundacionmenteclara.org.ar\/noticias\/2020\/08\/12\/hipertension-pulmonar\/","title":{"rendered":"Hipertensi\u00f3n pulmonar: Enfermedades poco frecuentes en Argentina"},"content":{"rendered":"<h3>La Hipertensi\u00f3n pulmonar, introducida en el listado de enfermedades raras, es un mal que necesita de una medicaci\u00f3n inmediata porque de ella depende la vida de quien la padece.<\/h3>\n<p>Por Carmen Herranz<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium wp-image-181\" src=\"https:\/\/fundacionmenteclara.org.ar\/noticias\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/c-300x200.jpg\" alt=\"Hipertensi\u00f3n pulmonar\" width=\"300\" height=\"200\" \/><\/p>\n<p>En estas \u00faltimas semanas, se ha hecho p\u00fablico en varios medios el caso de Catalina, una nena de cinco a\u00f1os con hipertensi\u00f3n pulmonar.<\/p>\n<h4>\u00bfQu\u00e9 es la hipertensi\u00f3n pulmonar?<\/h4>\n<p>La hipertensi\u00f3n pulmonar es una enfermedad que provoca el aumento de la circulaci\u00f3n pulmonar, lo que hace que con el tiempo el lado derecho del coraz\u00f3n se vuelva m\u00e1s grande debido a la resistencia y aumento de la carga de trabajo.<\/p>\n<p>Asimismo, es una patolog\u00eda que ocasiona dificultad respiratoria (disnea) durante cualquier actividad que suponga esfuerzo f\u00edsico.<\/p>\n<p>De manera que, algo tan sencillo como lavarse el cabello o atarse los zapatos, se convierte en una labor verdaderamente tit\u00e1nica para quien padece esta enfermedad, que puede ocasionar la muerte.<\/p>\n<h4>Hipertensi\u00f3n pulmonar<\/h4>\n<p>Algunos de sus s\u00edntomas son mareos, palpitaciones, desmayos, coloraci\u00f3n azulada de labios y piel, por falta de ox\u00edgeno.<br \/>\nSeg\u00fan la Lcda. Nancy Campelo, la presidenta y fundadora de la asociaci\u00f3n Civil Hipertensi\u00f3n Pulmonar Argentina, (HIPUA), la \u00fanica organizaci\u00f3n que vela por la enfermedad en este pa\u00eds, en el \u00faltimo censo poblacional realizado en 2010 result\u00f3 que en el pa\u00eds hay 40 millones de habitantes. De acuerdo a la prevalencia de esta patolog\u00eda que afecta a 1 a 15 personas por mill\u00f3n de habitantes, se estima un total de 2000 a 2500 personas que deber\u00edan estar afectadas por HP.<\/p>\n<p>La Hipertensi\u00f3n Pulmonar, afecta a m\u00e1s mujeres (entre 15 y 45 a\u00f1os) que a hombres.<\/p>\n<p>Campelo, cita que muchas veces ha sido diagnosticada err\u00f3neamente como asma o ataques de p\u00e1nico, pues los s\u00edntomas se confunden, lo cual hace m\u00e1s compleja esta enfermedad.<\/p>\n<p>Parad\u00f3jicamente, algunos de sus s\u00edntomas, se asemejan al Covid-19, y en su \u00faltimo congreso virtual desarrollado en mayo pasado, explicaron la diferencia.<\/p>\n<h4>CASO DE CATALINA<\/h4>\n<p>Catalina, apenas naci\u00f3 estuvo internada por hipertensi\u00f3n pulmonar persistente del reci\u00e9n nacido.<br \/>\nDespu\u00e9s de eso, seg\u00fan su madre, Oriana Ram\u00edrez, \u00absupuestamente se le hab\u00eda ido\u00bb pero sus pulmones no funcionaban bien.<br \/>\nA los dos a\u00f1os, su madre la llev\u00f3 al hospital, tras comprobar que ten\u00eda \u00abreacciones violentas y se quedaba sin respiraci\u00f3n\u00bb.<br \/>\nLa nena, fue diagnosticada con Hipertensi\u00f3n Pulmonar y comenz\u00f3 un tratamiento de pastillas y despu\u00e9s le mandaron Trepostinil, un an\u00e1logo compuesto de prostaciclina que act\u00faa como vasodilatador pulmonar y sist\u00e9mico.<\/p>\n<p>Catalina, ten\u00eda como obra social OSPSIP, quienes le cubrieron la medicaci\u00f3n, cuenta Ram\u00edrez \u00ablos primeros 3 o 4 meses\u00bb hasta que dejaron de responder a sus demandas.<br \/>\nOSPSIP, cuenta Oriana, se refugi\u00f3 en que ten\u00edan la obra social en huelga.<br \/>\nLa madre de Catalina, hizo recursos de amparo y los demand\u00f3, ganando juicios a su favor, pero ella ten\u00eda que seguir yendo de hospital en hospital y a diferentes organismos, para que le administrasen la medicaci\u00f3n a Catalina, ya que la interrupci\u00f3n del tratamiento pone en alt\u00edsimo riesgo la salud de la nena y pudiendo incluso ocasionarle la muerte.<\/p>\n<p>Al preguntarle el por qu\u00e9 OSPSIP sigui\u00f3 ignor\u00e1ndolos pese a tener una sentencia en su contra, Oriana responde que \u00ab<em>la justicia no presiona a la obra social y la obra social, directamente no responde o env\u00eda una dosis m\u00ednima de medicaci\u00f3n<\/em>\u00ab.<br \/>\n\u00abEs horrible la situaci\u00f3n porque vivimos con miedo todo el tiempo y siempre tenemos que esperar la respuesta a la obra social y por ley no nos responde , mientras ellos siguen descontando de su sueldo al pap\u00e1 de la nena y nosotros no recibimos medicaci\u00f3n\u00bb, afirma.<\/p>\n<p>Ram\u00edrez, quien era peluquera, pero no puede continuar con su trabajo debido a sus constantes traslados para salvaguardar la salud y bienestar de su hija, cuenta que actualmente est\u00e1n pidiendo ayuda porque se qued\u00f3 sin insumos.<\/p>\n<p>La mam\u00e1 de Catalina, cuenta que sin ayudas, puede invertir unos $60.000 pesos al mes en su tratamiento<br \/>\n\u00ab<em>Hay mucha gente que se comunic\u00f3 y esta haciendo donaciones de pastillas<\/em>\u00ab, explica, pero no es todo lo que necesita Catalina.<\/p>\n<h4>HIPUA<\/h4>\n<p>Desde sus or\u00edgenes en 2009, HIPUA Argentina ha venido luchando por \u00abel derecho de la salud de los pacientes con hipertensi\u00f3n pulmonar\u00bb, indica Campelo.<\/p>\n<p>En todos estos a\u00f1os han pasado en todos estos a\u00f1os cerca de 1500 casos.<br \/>\nLa fundaci\u00f3n se rige en varios servicios.<\/p>\n<p>\u00abTenemos el &#8216;Hipua&#8217; escucha, entrevistas telef\u00f3nicas personalizadas para aquel paciente que sospecha que tiene hipertensi\u00f3n pulmonar, el segundo es un seguimiento cuando no se encuentra bien, despu\u00e9s, otros de los avisos es &#8216;Me tomo 5 minutos, me tomo un respiro&#8217;, que es la invitaci\u00f3n a encontrarnos una vez en Buenos Aires para compartir nuestras experiencias\u00bb, cita la presidenta.<\/p>\n<p>Ahora, en las circunstancias del Covid 19, Campelo explica que han inagurado un nuevo espacio que es &#8216;Respirar&#8217;, donde las reuniones se dan por zoom en todas partes de Argentina.<br \/>\nAsimismo, la fundaci\u00f3n ofrece newsletters y una revista, que el 2 de septiembre ser\u00e1 su segunda edici\u00f3n.<\/p>\n<p>\u00abNo hemos cobrado cuota social y dictaminamos que todos los pacientes tengan acceso sea cual sea su situaci\u00f3n\u00bb, explica Nancy.<br \/>\nEl caso de la fundadora es particular porque ella tambi\u00e9n est\u00e1 aquejada por la patolog\u00eda.<br \/>\nCampelo, desde el a\u00f1o 2004, experimentaba los s\u00edntomas de la enfermedad y narra que buscaba \u00abde manera err\u00e1tica y sin tener respuesta\u00bb lo que le suced\u00eda.<\/p>\n<p>Psic\u00f3loga y docente, recuerda que un d\u00eda se desvaneci\u00f3 ante sus alumnos.<br \/>\n\u00abDe ah\u00ed me llevaron urgente a una guardia y a un centro cardiol\u00f3gico. En el momento en el q recib\u00ed el diagnostico me hablaron de hipertensi\u00f3n pulmonar, sin saber muy bien de qu\u00e9 se trataba. Lo \u00fanico que restaba era vivir esos 6 meses, que pasaron y no me preguntes c\u00f3mo fue eso pero a los 2 a\u00f1os de estar diagnosticada llega a la Argentina el primer medicamento, que me salva la vida y hoy puedo estar cont\u00e1ndote esta historia\u00bb, explica.<\/p>\n<p>La representante de Hipua, manifiesta que los sobrevivientes de la enfermedad vienen \u00abde la guerra\u00bb y saben la angustia que produce el no tener un medicamento para una enfermedad tan agresiva.<br \/>\nEl caso de Catalina, Nancy lo define como \u00abla punta del iceberg\u00bb.<br \/>\n\u00abCatalina vino a develar lo que estaba latente y a denunciar lo que viene aconteciendo en Argentina con mayor frecuencia y que es lamentable y no es el hecho de que solo a los pacientes no les cuesta acceder a los medicamentos que les indican sino que les interrumpen su medicaci\u00f3n y ha costado la vida de muchos. Catalina es como el s\u00edmbolo de lo que est\u00e1 sucediendo en Argentina\u00bb, dictamina.<\/p>\n<p>La fundadora y l\u00edder, piensa que \u00abla lectura que se puede hacer de este caso es que la obra social no atiende\u00bb y apela a la Justicia.<br \/>\n\u00abLo que ya demuestra el caso de Catalina es que ni siquiera con una intervenci\u00f3n judicial tenemos garantizado el acceso. Si la Justicia que vela por nuestros derechos, no es quien nos garantiza el acceso a la medicaci\u00f3n quien lo va a a garantizar\u00bb, se\u00f1ala.<\/p>\n<p style=\"text-align: right;\">Fuente:\u00a0 Revista Nueva Mujer<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Hipertensi\u00f3n pulmonar, introducida en el listado de enfermedades raras, es un mal que necesita de una medicaci\u00f3n inmediata porque de ella depende la vida de quien la padece. 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